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Sabemos que no RON de 2021, publicado em novembro de 2024 - último disponível para consulta pública, com o incompreensível atraso previsto na lei - o número de jovens diagnosticados entre os 18 anos e os 24 anos (e 364 dias) foi de 263.
Hoje, como ontem, estes jovens adultos estão em “terra de ninguém” porque os tipos de cancro, tal como o dos adolescentes, têm necessidades distintas dos do adulto mais velho e dos de uma criança. A adolescência e o início da idade adulta representam uma “mistura de transição" de tumores infantis e adultos, exibindo inevitavelmente características epidemiológicas, clínicas e biológicas complexas que exigem tratamento especializado.
Hoje, como ontem, os jovens adultos estão em “terra de ninguém” e, como tal, os seus cancros não são adequadamente estudados. Isto, apesar do significativo aumento anual, tanto na mulher como no homem, a nível nacional e internacional de casos, nos mostrar a urgência em olhar para esta faixa etária.
Hoje, como ontem, não é dada a importância necessária ao diagnóstico precoce. Constatamos que o sistema de cuidados de saúde primários não se encontra com a preparação e formação necessárias para muitas vezes, saber interpretar os sinais/sintomas.
A mãe do Pedro testemunha: “O diagnóstico do Pedro poderia ter acontecido antes, no centro de saúde, se o médico de família tivesse conseguido interpretar os sinais físicos e os resultados das análises, que eram evidentes (conforme referido no hospital). Foi a mãe que, sentindo que não estava a haver um bom acompanhamento no centro de saúde, teve de investir num médico privado que muito assustado com o que se estava a deparar, encaminhou de imediato o Pedro para o serviço de urgência do hospital, onde entrou de imediato.
Quantos Pedros existem? Quantas mães com capacidade, mesmo económica, para desconfiarem e discordarem da médica de família e do sistema?
O sistema devia investir na formação destes médicos!”
Hoje, como ontem, o jovem faz 18 anos e a lei dita que, ao abrigo da confidencialidade de dados, este poderá receber as piores notícias sozinho. Deixando à consideração da sensibilidade do médico, convidar o cuidador para o acompanhar num dos momentos mais devastadores para um ser humano e cuidadores.
Hoje, como ontem, esta população é a que apresenta maior taxa de mortalidade relativamente à criança ou ao adulto mais velho e, coincidentemente ou não, apresenta a menor percentagem de iniciativas de investigação, participação em ensaios clínicos ou estudos focados nas características clínicas, epidemiológicas ou psicossociais específicas em comparação com os anteriores.
Hoje, como ontem, não existe apoio psicológico para estes jovens e suas famílias aquando do diagnóstico em todos os centros de referência. Parece que o nosso sistema nacional de saúde encara esta necessidade como um luxo e que logo, logo, eles voltarão por si a uma vida perfeitamente normal, esquecendo que o seu mundo desmoronou, que a sua perspectiva de estudos ou de vida profissional, tão embrionária, não é relevante, que os seus receios pessoais e familiares não são, por si só, de uma violência indescritível.
O Pedro, diagnosticado aos 18 anos, confirma: “Infelizmente, não há investimento no acompanhamento psicológico dos jovens.”
Sendo assim, amanhã só poderá ser melhor se:
O RON for actualizado e publicado anualmente e o seu conteúdo for mais rico em informação que não só a dos diagnósticos e mortalidade;
Forem criadas equipas especializadas para o adolescente e jovem adulto devido à especificidade deste grupo, ou seja, um trabalho de verdadeira colaboração entre as equipas da pediatria oncológica com equipas do adulto e com as associações de doentes que os representam de modo a criar sinergias;
For discutida a necessária centralização dos cuidados especializados;
For garantido o devido apoio psicológico, como qualquer outra consulta de acompanhamento no tratamento, a existir desde o dia do diagnóstico;
Houver mais e melhor formação nos cuidados de saúde primários e a criação do algoritmo que poderá servir todas as patologias na melhoria do diagnóstico precoce;
Mudar a narrativa de que nesta população os cancros são considerados o "fim" dos cancros infantis ou simplesmente caracterizá-los como cancros de adulto e começar a aceitar entendê-los como biologicamente diferentes. Aceitar que os cancros no jovem adulto e no adolescente são diferentes dos cancros na criança e no adulto mais velho e que a sobrevida para os mesmos tipos de cancro pode ser diferente;
Forem criadas mais iniciativas de investigação e de participação em ensaios clínicos para esta população;
Por fim, se lhes dermos a palavra para a construção de um caminho que vá ao encontro das suas necessidades: Planos Nacionais de Estratégia no Tratamento Oncológico, apoio de equipas multidisciplinares e assistência a jovens adultos para lidar com situações emocionais, educacionais e financeiras como carreira profissional e vida familiar.
Com o objectivo de contribuir para a reflexão tão importante quanto urgente sobre o adolescente e jovem adulto e as suas necessidades, a Acreditar organiza uma conferência nacional pela primeira vez dedicada exclusivamente à realidade desta população.
Durante o encontro, que terá lugar no dia 11 de Outubro em Coimbra, será apresentado o primeiro estudo nacional sobre a realidade desta população desenvolvido pela Acreditar ao longo de 2025, com o objetivo de identificar desafios, definir necessidades e propor respostas concretas.
O programa, que encontra aqui, reúne profissionais de saúde nacionais e internacionais, sobreviventes, cuidadores, investigadores e representantes institucionais, em torno de dois eixos principais:
- A necessidade de cuidados especializados para adolescentes e jovens adultos com cancro;
- A criação de modelos estruturados de transição da oncologia pediátrica para os serviços de adultos.
A inscrição é gratuita, mas obrigatória através deste link.
Com base nos 30 anos de experiência a dar voz às famílias que acompanhamos, procuramos, uma vez mais, dar verdadeiro sentido ao slogan da Organização Mundial de Saúde (OMS) “Nothing about us whithout us” (Nada sobre nós sem nós).
A Acreditar – Associação de Pais e de Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994 com o objetivo de minimizar o impacto da doença oncológica na criança, no jovem e na sua família. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio em todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional, logístico, social, jurídico entre outros. Em cada necessidade sentida, dá voz na defesa dos direitos das crianças e jovens com cancro e suas famílias. A promoção de mais investigação em oncologia pediátrica é uma das preocupações a que mais recentemente se dedica.
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