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O caso de uma menina que morreu durante um tratamento experimental de edição genética está a provocar preocupação no setor biomédico chinês e levou a Faculdade de Medicina da Universidade Jiaotong de Xangai a abrir uma investigação, diz a CNN.

Assim, a universidade anunciou a criação de um grupo de trabalho para realizar uma “investigação abrangente” ao ensaio clínico realizado no ano passado e a um artigo científico relacionado com a investigação.

O caso envolve uma menina com uma rara alteração genética que provoca a síndrome de Snijders Blok-Campeau, uma condição do neurodesenvolvimento associada a défices intelectuais e sintomas físicos graves. De acordo com a informação publicada pela Science, os pais procuraram uma terapia genética especializada por recearem que a doença pudesse afetar o futuro da filha.

A família contactou Qiu Zilong, um conhecido neurocientista da Faculdade de Medicina da Universidade Jiaotong de Xangai, ligado ao Instituto de Investigação Songjiang. O investigador era reconhecido pelo trabalho desenvolvido numa técnica avançada de edição genética conhecida como “base editing”, utilizada para criar tratamentos personalizados para crianças com doenças raras.

Segundo a CNN, o plano desenvolvido para a menina previa que esta fosse a primeira pessoa no mundo a receber uma terapia de edição genética direcionada ao cérebro.

Os preparativos incluíram testes pré-clínicos em ratos e macacos. Contudo, quando o comité de ética do hospital aprovou o ensaio clínico, os resultados finais de um dos estudos em macacos ainda não tinham sido divulgados e outros dados eram considerados pouco convincentes por um cientista consultado pela Science.

Vários dias depois de receber o tratamento, em março de 2025, a menina desenvolveu febre alta e sinais de lesão renal. Foi internada numa unidade de cuidados intensivos e acabou por morrer.

Os pais da criança disseram à Science e à Retraction Watch que os médicos não os avisaram de que a filha poderia morrer durante o tratamento. A família terá pago cerca de 860 mil dólares para o desenvolvimento da terapia experimental.

De acordo com a CNN, o comité de ética do hospital concluiu que a morte estava “definitivamente relacionada” com o tratamento. Apesar disso, as consequências aplicadas foram reduzidas e o resultado da avaliação nunca foi tornado público pelos médicos ou pelas instituições envolvidas.

Em setembro de 2025, um departamento de saúde distrital de Xangai aplicou uma multa ao hospital de aproximadamente 3600 dólares por falhas na supervisão do ensaio e por este não ter sido registado como investigação financiada comercialmente numa base de dados nacional.

A situação ganhou maior atenção depois de os pais descobrirem, em fevereiro deste ano, que a revista científica Nature tinha publicado um artigo de Qiu Zilong sobre a possibilidade de utilizar edição genética para corrigir a mutação associada à doença da filha. O artigo não fazia referência a um ensaio clínico em humanos nem à morte da criança.

Os pais pediram uma investigação e a retirada do artigo, por recearem que a publicação pudesse criar falsas expectativas noutras famílias. A universidade terá recusado esse pedido, segundo a Science.

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